Bienestar,
Integración y Desarrollo de las personas con Autismo (BIDA), Ley para el
Ley Núm. 220-2012
4 de septiembre de 2012
(P. de la C. 2278)
(Conferencia)
Para crear la Ley para el Bienestar, Integración y
Desarrollo de las personas con Autismo, la cual podrá ser citada como “Ley
BIDA”, relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo de Puerto Rico; establecer la política pública del Gobierno de Puerto
Rico relacionada con esta población; promover la identificación temprana,
diagnóstico e intervención con este desorden; disponer la creación de un
Programa de Apoyo a la Familia; disponer sobre la educación continua
especializada para los profesionales de la salud que laboren con personas con
este desorden; proveer para cubierta médica mandatoria a la población con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comité Timón para evaluar
la puesta en vigor de esta política pública y disponer para su implantación;
establecer penalidades; derogar la Ley 318-2003, según enmendada, conocida como
la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de
Puerto Rico relacionada con la población con Desórdenes de la Condición de
Autismo en Puerto Rico”; derogar la Ley 103-2004, conocida como “Carta de los
Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo”; y para otros fines
relacionados.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
El crecimiento dramático en el número de niños
diagnosticados con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico y
Estados Unidos de América constituye una crisis de salud pública que tiene que
ser atendida de acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de
Enfermedades (en adelante “CDC”, por sus siglas en inglés) del Departamento de
Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (en adelante “HRSA”, por sus siglas
en inglés) y la Sociedad de Autismo de América. De acuerdo al CDC, los
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son un grupo de impedimentos del
desarrollo que se manifiestan en retos serios en el comportamiento y comunicación
social de las personas, que se debe a que su cerebro maneja información
sensorial en una forma diferente a individuos típicos. Las personas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se desarrollan de manera diferente a
otras personas, tienden a tener problemas sociales y de comunicación, y su
ritmo del desarrollo socio-emocional es diferente. La Sociedad de Autismo de
América señala que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus
comportamientos asociados, son el resultado de un trastorno neurológico que
afecta el funcionamiento del cerebro.
Los datos más recientes en los Estados Unidos de América, de acuerdo
a una encuesta realizada por HRSA a familias, indican que los Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo afectan a 1 de cada 91 niños, según datos publicados
por el CDC. El autismo es cuatro (4) veces más frecuente en los niños que en
las niñas, y no conoce las fronteras raciales, étnicas y sociales. El ingreso
económico, el modo de vida y los niveles educativos de la familia no afectan la
posibilidad de que estos casos ocurran.
Las estadísticas generales del crecimiento epidémico en Estados
Unidos de América reflejan que para la década del 40 los nacimientos aumentaron
de 1 en 10,000 a 1 en 2,500 para la década del 70. Así mismo, ha ido
incrementando dramáticamente la prevalencia hasta 1 en 323 para los 90 y 1 en
110 para el 2006, de acuerdo a los datos del CDC. De 1994 al 2005 los niños con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo entre las edades de 6 a 21 años,
recibiendo servicios para su condición, aumentaron de 22,664 a 193,637, y estos
números no incluyen todos los niños con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo.
Los últimos datos publicados por el CDC reflejan que para el 2007, 1
en 150 nacimientos refleja desorden dentro del Continuo del Autismo, y para el
2009 esa relación era 1 en 91 nacimientos.
Una comparación del crecimiento de los Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo durante los años noventa manifiesta:
-
Aumento poblacional de Estados
Unidos: 13%
-
Aumento de personas con
impedimentos: 16%
-
Aumento de personas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo: 172%
La Sociedad de Autismo de América ha estimado que el costo de vida
para atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a
$5 millones de dólares. El costo anual global de servicios a personas con los
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para el año 2010 se ha estimado en
$90 billones de dólares. El 90% de los costos son servicios para adultos. El
costo de cuido por toda la vida puede reducirse en 2/3 con diagnóstico e
intervención temprana. En 10 años el costo anual en los Estados Unidos se ha
estimado en $200-400 billones de dólares.
Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son los desórdenes
del desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20%
anual. Más niños son diagnosticados con los Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo que con Cáncer, Diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La
prevalencia ubica el Autismo como la tercera incapacidad más común de
desarrollo; más común que el Síndrome Down.
El Departamento de Salud durante los meses de abril y octubre de
2011 efectuó la primera encuesta de prevalencia de autismo en Puerto Rico. El
estudio realizado arroja que un estimado de 28,745 personas de diferentes
edades son autistas en Puerto Rico.
Los
primeros datos de prevalencia de autismo en niños de 4 a 17 años reflejan que
Puerto Rico tiene una de las tasas más altas del mundo, y expertos consultados
coincidieron en que seguirá subiendo. La encuesta reveló que en el País hay
11,743 niños autistas; es decir, el 1.62% de la población entre 4 a 17 años. La
población de todas las edades con autismo se estimó en 28,745 personas. Los
datos establecen además que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la
Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo.
Sustentados en la
data empírica que surge del estudio en abril de 2012 el Departamento de Salud
inauguró el Centro de Autismo en los predios del Centro Médico. El mismo es administrado
por la Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas (RCM)
de la Universidad de Puerto Rico (UPR). En la instalación se ofrecerán
servicios de diagnóstico y referido para los niños entre cero a cinco años de
edad de la Región de San Juan. Este Centro además, servirá de taller a los
profesionales de Psicología, Trabajadores Sociales y Psiquiatras.
El Programa Head Start, a través de la Isla, ha tenido que abrir seis
(6) Centros de Inclusión para niños con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo. Esto sin contar los que reciben servicios privados, los que han
abandonado el país por falta de servicios o que simplemente nunca han sido
diagnosticados.
Las señales tempranas en el comportamiento asociadas a los
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo están presentes desde antes de los 3
años de edad. Tenemos el deber de asegurarnos identificar a estos niños para
que reciban los servicios esenciales y apropiados lo más temprano posible, con
el propósito de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas
con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el futuro, lograr su
independencia y reducir los costos asociados al cuidado a largo plazo.
En Puerto Rico, la Ley 318-2003, según enmendada, creó la “Ley para
el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico,
relacionada con la población con Trastornos de la Condición de Autismo en
Puerto Rico”. El referido estatuto designó al Departamento de Salud como
agencia líder en el desarrollo e implantación de la política pública del
Gobierno de Puerto Rico, relacionada con la población con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo. Además, creó un Comité Interagencial de Política Pública
sobre Desórdenes de la Condición del Autismo que consistía de un grupo
multidisciplinario e interagencial.
Posteriormente, fue aprobada la Ley 122-2006, para enmendar la antes
mencionada Ley 318 para reducir la cantidad de miembros del Comité
Interagencial; crear un Grupo Asesor del Comité Interagencial de Política
Pública; establecer funciones del Comité y establecer requisitos de quórum.
El Departamento de Salud, en colaboración con el Comité
Interagencial, de conformidad con la Ley 318, supra, esbozó una propuesta de lo que debe ser la Política Pública
del Gobierno de Puerto Rico sobre la población con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo en Puerto Rico, cumpliendo así con el mandato legislativo.
Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son
parte integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las
oportunidades de éstos de vivir una vida plena. Por esto, es de vital
importancia que cuenten con las herramientas necesarias para brindar y lograr
acceso a los servicios necesarios para la población.
Tanto el sector público como el privado, son importantes para lograr
la implementación de la Política Pública. Partimos de la premisa que para
lograrlo es necesario incorporar el principio de una coordinación
intersectorial eficiente de servicios que es absolutamente necesaria y, más
importante aún, el principio de corresponsabilidad a la gestión pública en el
establecimiento de alianzas entre todos los sectores que, de una forma u otra,
están involucrados.
Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo. El fin
principal al declarar esta política pública es desarrollar y establecer una
visión clara y un sistema coordinado de servicios, que se fundamente en los
principios aquí esbozados y que reconozca que las personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo tienen derecho a más y mejores oportunidades
que le permitan un desarrollo pleno.
Reconocemos que este esfuerzo no puede ser exitoso, si no contamos
con la colaboración de todos los sectores que, de una forma u otra, conviven o
trabajan día a día con esta población: la familia, el gobierno, los municipios,
las organizaciones comunitarias y la academia, entre otros.
La sociedad en general, las familias, los padres y los profesionales
que proveen servicios médicos, educativos y ocupacionales, tenemos la
obligación de conocer cómo el Trastorno dentro del Continuo del Autismo afecta
a quienes lo tienen y a sus familiares, con el propósito de trabajar y atender
efectivamente sus necesidades especiales.
La Constitución de Puerto Rico en su Artículo II Sección 20 reconoce el derecho de toda persona a disfrutar de un
nivel de vida adecuado que asegure para sí y para su familia la salud, el
bienestar y especialmente la alimentación, el vestido, la vivienda, la
asistencia médica y los servicios sociales necesarios. Por cuanto, esta Asamblea Legislativa considera necesario establecer la Política
Pública del Gobierno de Puerto Rico para garantizar la prestación de servicios
a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, a través del
ciclo de vida.
DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.-Título de la Ley
Esta Ley se conocerá como “Ley para el Bienestar, Integración y
Desarrollo de las personas con Autismo” o por las siglas “BIDA".
Artículo 2.-Declaración de Política Pública
Se establece que es política pública del Gobierno de Puerto Rico
promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios
para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo con el
propósito de garantizar su derecho a tener una vida independiente y a
desarrollar sus capacidades al máximo. Para ello, es necesario implementar
estrategias públicas dirigidas a promover la investigación, desarrollo,
identificación y prestación de servicios para la población. Asimismo, se
establece como política pública el proveer servicios de apoyo, educación, salud
y de respiro a los familiares de personas con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo.
Artículo 3.-Definiciones
A los efectos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el
significado que a continuación se expresa:
a)
Autismo–Trastorno del
neuro-desarrollo, según definido por el Manual de Estadística y Diagnóstico de
los Desórdenes Mentales, Cuarta (4ta.) Edición TR o la edición vigente, que
típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Las personas con
autismo pueden presentar síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las
interacciones y patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y
patrones de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa
un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, la
sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que
continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida. Las
personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la atención,
desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y emociones. Además,
poseen formas estereotipadas e inusuales de reaccionar ante situaciones
sociales.
b)
Cernimiento – Es el proceso
diseñado para identificar menores que están en riesgo de desarrollar o tener un
retraso en desarrollo o impedimento. Las personas identificadas deberán ser
sometidas a pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso
de la condición.
c)
Continuo del Autismo – Desorden
del neuro-desarrollo que puede aparecer en los primeros tres (3) años de edad
de una persona y persistir a través de la vida. Los patrones clínicos del mismo
varían en el grado de severidad. Según los criterios diagnósticos dentro del
continuo del Autismo, se incluyen Desorden del Autismo, Desorden de Rett,
Desorden Desintegrativo de la Niñez, Desorden de Asperger, y Desorden
Generalizado del Desarrollo.
d)
Coordinación de servicios –
Asistencia y/o apoyo a las personas con Trastornos dentro del Continuo del
Autismo y sus familias a lo largo de la planificación, coordinación,
localización, obtener acceso y velar por los servicios y apoyos que resultarán
en una vida de calidad y un nivel de participación óptimo en la comunidad.
e)
Cubierta - Servicios incluidos
en las pólizas de seguro de salud.
f)
Deporte lúdico- actividades de
movimiento o sensoriales efectuadas en el tiempo libre, con exigencias al
alcance de todas las personas, de acuerdo a su estado físico y edad,
practicadas de acuerdo a la etapa de desarrollo.
g)
DSM “Diagnostic and Statical
Manual of Mental Disorders”, - Manual de diagnóstico que utilizan los
profesionales de la salud como guía para diagnosticar las condiciones dentro
del Continuo del Autismo, según definido en su última edición.
h)
Desorden de Asperger- Desorden
similar al Desorden del Autismo. Estas personas manifiestan una inteligencia
normal, no presentan retraso significativo en el lenguaje y el desarrollo
cognitivo, presentan dificultad para interactuar socialmente, utilizan
vocabulario idiosincrásico, tienen dificultad para entender lenguaje simbólico,
abstracto, humor y bromas y demuestran comportamientos excéntricos.
i)
Desorden de Rett- Desorden
genético que, luego de un periodo normal de desarrollo, se manifiesta entre los
5 a 48 meses de edad, el infante presenta retraso psicomotor, deterioro en el
lenguaje receptivo y expresivo, pérdida de implicación social en el inicio del
desorden y Desórdenes No Generalizados del Desarrollo. Se caracteriza por movimientos
estereotipados.
j)
Desorden Desintegrativo de la Niñez- Desorden
que se manifiesta antes de los 10 años de edad, luego de un período de
desarrollo normal. Está caracterizado por deterioro en las destrezas
comunicativas, déficit en la interacción social, movimientos estereotipados y
conducta compulsiva.
k)
Desorden Generalizado del
Desarrollo No Especificado - Desorden que se diagnostica cuando la
sintomatología presentada por una persona no reúne los criterios mínimos o
específicos de los trastornos dentro del Continuo del Autismo, pero exhibe
ciertos rasgos o características que son típicos del mismo.
l)
Educación– Es el proceso
encaminado a facilitar y ampliar el desarrollo continuo del ser humano en sus
diferentes dimensiones, con el propósito de desarrollar plenamente sus
potencialidades y capacidades para vivir en armonía con su entorno. En el área
de la educación, esta política pública aspira a proveerles a las personas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, ambientes apropiados y educación de
calidad que tome en cuenta sus fortalezas y trabaje con sus necesidades como
parte de un proceso en el que se desarrollen las capacidades funcionales de los
distintos niveles y estilos de aprendizaje de cada persona.
m)
Equipo interdisciplinario-
Grupo de proveedores de servicios compuesto por tres o más profesionales de la
salud de diferentes disciplinas, entre los que se incluyan, pero sin limitarse
a, un psiquiatra o un psicólogo clínico, y un médico, junto a los proveedores
de servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas ocupacionales, terapista
físico, patólogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, y maestro, los
cuales proveen servicios de salud abarcadores y basados en las mejores
prácticas para diagnosticar e intervenir en las diferentes áreas del
funcionamiento y capacidades del ser humano y por otros profesionales con
inherencia en los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, por la persona con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y su familia. El equipo se distingue
por un trabajo en consenso, el cual se caracteriza por la interacción de todos
los profesionales sobre las intervenciones, discusión de caso, entre otros, que
promueva el conocimiento pleno de las contribuciones de cada profesión o
disciplina y de las mejores prácticas en el campo, a beneficio de la persona
que atiende y a su familia. La composición del mismo y el liderazgo variará de
acuerdo al escenario o servicio prestado y a las necesidades clínicas y
sociales de la persona.
n)
Hogar médico – Modelo de
prestación de servicios que utiliza un enfoque de equipo mediante alianza entre
el médico primario, otros profesionales y con la familia para proveer cuidado
de la salud. Se origina en una facilidad primaria de cuidado de la salud y
ofrece servicios centrados en la familia, caracterizado por un cuidado
continuo, abarcador, coordinado, accesible, sensible y culturalmente sensitivo.
o)
Médicamente necesario–
Cualquier cuidado, tratamiento, intervención, servicio o asunto que producirá o
que razonablemente se espera que produzca cualquiera de los siguientes
resultados: prevenir el desarrollo de una enfermedad, condición, lesión,
trastorno o discapacidad; reducir o mejorar los efectos físicos, mentales o de
desarrollo de una enfermedad, condición, lesión, trastorno o discapacidad;
manejar la condición crítica; ayudar a alcanzar o mantener un máximo de
funcionalidad en la ejecución de actividades diarias.
p)
Plan médico – Cualquier póliza,
contrato, acuerdo, individuo, empresa o compañía de seguros que provea planes
médicos a terceros, sean individuales o grupales.
q)
Proveedor de servicios de
salud- Todo médico, hospital, centro de servicios primarios, centro de
diagnóstico y tratamientos, dentistas, laboratorios, farmacias, servicios
médicos de emergencia y pre-hospitalarios, proveedor de equipos médicos, o
cualquier otra persona autorizada en Puerto Rico para proveer servicios de
cuidado de salud.
r)
Secretario- Secretario del
Departamento de Salud de Puerto Rico.
s)
Transición – Conjunto de
actividades coordinadas para una persona con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo, orientados hacia una meta, que promueve el movimiento paulatino a
través de las diferentes etapas. Se inicia desde la infancia a la edad
pre-escolar, a la escuela, a actividades post-escolares, incluyendo educación
post secundaria, el adiestramiento vocacional, empleo integrado (incluyendo
empleo sostenido), educación para adultos, servicios de vida independiente y participación
en la comunidad. Esta serie de actividades coordinadas estarán basadas en las
necesidades individuales de la persona con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo, considerando sus fortalezas, preferencias e intereses, recursos de la
comunidad, el desarrollo de empleo y otros objetivos de la vida post-escolar y
la adquisición de las destrezas del diario vivir.
Artículo 4.-Departamento de Salud–
Responsabilidades
a) A
través de sus Centros Pediátricos, los cuales ofrecen servicios a niños y
jóvenes con necesidades especiales menores de 21 años, dentro del Sistema de
Servicios de Intervención Temprana, será responsable de la identificación,
diagnóstico, intervención y tratamiento de los menores con Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo desde el nacimiento hasta los veintiún (21) años de
edad. Para esto, el Departamento de Salud contará con un equipo
interdisciplinario compuesto por tres o más profesionales de la salud de
diferentes disciplinas, entre los que se incluyan, pero sin limitarse a, un
psiquiatra o un psicólogo clínico, y un médico, junto a los proveedores de
servicios terapéuticos, entiéndase: terapistas ocupacionales, terapista físico,
patólogo de habla-lenguaje, coordinadores de servicios, entre otros. Estos
utilizarán las mejores prácticas de intervención de acuerdo a la evidencia
científica. Cada caso será referido y atendido por un Coordinador de Servicios
(“Case Manager”), quien será responsable de coordinar todos los servicios y
referidos del menor con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
b) Desarrollará,
en coordinación con otras agencias, protocolos de reevaluación y seguimiento
para las personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que se
encuentren atemperados a las necesidades presentadas en cada una de las etapas
del desarrollo. El Coordinador de Servicios será responsable y coordinará con
el Departamento de Educación y con la Administración de Rehabilitación
Vocacional, de acuerdo a la etapa correspondiente, el proceso de transición,
según definido en esta Ley, para garantizar la continuidad de los servicios
para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
c) Creará
un Registro de las Personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en
el cual incluirá un Sistema de Vigilancia de Datos relacionados a la
prevalencia. Todo proveedor de servicio, agencia e instrumentalidad del
Gobierno de Puerto Rico que ofrezca servicios a las personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo reportará los datos sobre la referida
población. El Departamento de Salud remitirá a la Asamblea Legislativa, en el
mes de marzo de cada año, un informe sobre este registro.
d) El
Departamento de Salud, a través de la Oficina de Reglamentación y Certificación
de Profesionales de la Salud, velará por el cumplimiento con los requisitos de
esta Ley a los Profesionales de la Salud y a las Organizaciones de Servicios de
Salud que brinden servicio a la población con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo, como parte de las condiciones para la recertificación de la
licencia.
e) Establecerá,
en cada Centro Pediátrico, un Centro de Información sobre los Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo para que los padres y profesionales puedan tener
acceso a información pertinente, incluyendo la publicación del Registro de
Profesionales de la Salud y las Organizaciones de Servicios de Salud certificados
por el Departamento de Salud. Asimismo, quedará facultado para establecer
acuerdos cooperativos con las organizaciones de servicios de salud para
integrar esfuerzos en el desarrollo del componente educativo, secundario y
terciario, en las referidas entidades.
f) Desarrollará
un mecanismo para el monitoreo de servicios brindados por los proveedores y la
calidad de estos servicios. Además, desarrollará un instrumento que evalúe la
calidad de los servicios prestados por los proveedores, proveyendo así para el
análisis de los niveles de satisfacción de los usuarios de servicios. Los
resultados de este instrumento deberán ser tomados en consideración, como parte
de las condiciones para la recertificación de la licencia.
g) Creará
un sistema de querellas y remedio provisional a base de las recomendaciones
brindadas por el Comité Timón, el cual establecerá el tiempo de espera
razonable para realizar las evaluaciones y comenzar las terapias o
tratamientos, de manera que los padres de las personas con Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo tengan recursos para reclamar los servicios, en caso
de incumplimiento con ese tiempo establecido.
h) Creará
un programa de capacitacón y apoyo a familias de personas con Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo, a través del cual ofrecerá charlas, talleres y
entrenamientos sobre lo que son los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
las intervenciones conductuales, médicas y terapéuticas y apoyo psicológico,
entre otros.
Artículo 5.-Identificación Temprana y Diagnóstico
Todo proveedor de servicios de salud que preste servicios médicos
relacionados con la población pediátrica, en general, deberá utilizar las Guías
de la Academia Americana de Pediatría, esto con el fin de identificar
potenciales casos que puedan luego confirmarse como Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo. En el caso de los profesionales que presten servicios en
el área de la psicología y psiquiatría, relacionados con la población con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, deberán utilizar los criterios de
diagnósticos presentados en la más reciente edición del “Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders”.
Los profesionales utilizarán instrumentos para cernimiento, avalúo y
diagnóstico, aplicables para la población con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo.
Los profesionales tendrán la obligación de implementar un Protocolo
de Avalúo de acuerdo con su disciplina y las guías que a estos efectos genere
el Departamento de Salud que contenga como requisitos mínimos del proceso en
las áreas médico y social:
a.
historial médico e historial
familiar
b.
evaluación por un equipo
interdisciplinario
Los Coordinadores de Servicios de los Centros Pediátricos serán
responsables de referir, según disponga el equipo interdisciplinario del Centro
Pediátrico a especialistas cualificados, de manera que las personas con los
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, según la etapa del desarrollo,
reciban un servicio completo por especialistas en las áreas en las que se
sospeche rezago o deterioro, con el fin de cumplir la política pública
establecida en esta Ley.
Con el fin de realizar una evaluación del estado funcional de la
persona con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se utilizarán
instrumentos para evaluar el estado funcional de las personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo, como por ejemplo el “International
Classification of Functioning, Disability and Health” (en adelante “ICF”, por
sus siglas en inglés del “World Health Organization”). El ICF se utiliza para
establecer metas y objetivos, planificar tratamiento y para monitorear y medir
resultados funcionales. Es una clasificación de la salud y de los dominios
relacionados a la salud. Estos dominios se clasifican desde las perspectivas
del cuerpo, individuales y sociales, por medio de dos listas: una lista de
funciones y de estructuras del cuerpo, y una lista de dominios de la actividad
y de la participación. El ICF también considera factores ambientales que
afectan a las personas.
Artículo 6.-Tipos de Intervención
Las intervenciones con la población de personas con Trastornos
dentro del Continuo del Autismo serán realizadas por proveedores certificados
por el Registro de Profesionales de la Salud y/o Proveedores de Servicio e integrarán
estrategias de:
a.
Conducta
La evaluación funcional de la conducta (EFC) es un procedimiento
científico utilizado en personas, cuyos comportamientos intervienen con el
funcionamiento óptimo en el contexto de la vida diaria. La EFC permite
desarrollar un plan de intervención individualizado y toma en consideración a
la persona en el contexto, donde las conductas de reto se manifiestan.
b.
Procesamiento Sensorial
La evaluación en procesamiento sensorial deberá ser realizada por
terapistas ocupacionales, con conocimiento de los desórdenes del procesamiento
sensorial o motora. En caso de ser una disfunción oro motora, que afecte el
proceso de alimentación o producción de habla, la evaluación deberá ser
realizada por un terapista físico u ocupacional licenciado y adiestrado para
ejecutar tal evaluación. La evaluación deberá incluir recomendaciones basadas
en los resultados del proceso de evaluación en esta área, a la luz de los
hallazgos para el tratamiento que atienda las deficiencias en las habilidades
del individuo para procesar la información sensorial o motora.
c.
Comunicación
El Patólogo del Habla -Lenguaje licenciado, con conocimiento o que
posea adiestramiento en los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, llevará
a cabo una evaluación de las funciones comunicológicas, sus áreas de fortalezas
y necesidades. Se deberá proveer alternativas efectivas para el desarrollo de
las destrezas en comunicación verbal y no verbal.
d.
Destrezas Sociales
La meta de la intervención para el desarrollo de destrezas sociales,
se dirige a que la persona logre entender y actuar, conforme al contexto social
en que se desenvuelve, procurando su participación en ambientes inclusivos. Los
objetivos de la intervención son, entre otros, iniciar conducta social,
minimizar la conducta estereotipada, perseverativa, y el uso de un repertorio
de respuestas variado, flexible, y el manejo, tanto de destrezas nuevas como
las ya establecidas. Las evaluaciones formales del desarrollo social de una
persona con diagnóstico de Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se llevan
a cabo con el propósito de identificar las áreas de necesidad. Esta evaluación
deberá ser realizada por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social
licenciado, con conocimiento en los Desórdenes del Continuo del Autismo. La
intervención para el desarrollo de destrezas sociales deberá ser implementada
por un psicólogo clínico licenciado o Trabajador Social licenciado, y
adiestrados para trabajar con personas con diagnóstico dentro del Continuo del
Autismo.
e.
Área Académica y de Apresto
Las destrezas académicas incluyen la adquisición de la
lectura, escritura y el currículo matemático, conforme a los estándares
establecidos por el Departamento de Educación. Las destrezas de apresto
incluyen aquellos conceptos básicos que sirven de base para el desarrollo de
las destrezas académicas.
La educación de una persona con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo, comprende no sólo el aprendizaje académico, sino que
conlleva la promoción de destrezas y conocimientos que apoyen el desarrollo de
independencia y responsabilidad personal.
Se referirá a la persona con diagnóstico de Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo a una evaluación educativa pre-escolar de
apresto para determinar su nivel de funcionamiento
Menores en Etapa Preescolar:
Serán evaluados tomando en cuenta los requisitos del
aprendizaje. El perfil de destrezas adquiridas, junto a sus necesidades y
fortalezas, de acuerdo a la evaluación psicológica realizada por el experto,
determinará la ubicación escolar apropiada, así como los servicios de apoyo que
requerirá el menor. El enfoque estará dirigido hacia el desarrollo de las áreas
de necesidad establecidas en las evaluaciones realizadas. Se deberá desarrollar
un Plan Educativo Individualizado (PEI) según establece el estatuto federal,
conocido como “Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)”, Ley Pública
108-446 de 2004, según enmendada.
Menores En Etapa Escolar (a partir de los 5 años de
edad):
Deberán ser evaluados con pruebas formales que consideren
su impedimento en el área del lenguaje, tales como pruebas no verbales, con el
propósito de identificar las áreas de necesidad y poder preparar un PEI para
trabajar dichas áreas.
Los jóvenes con diagnósticos de Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo deberán ser evaluados para identificar su nivel de
funcionalidad laboral. El propósito de la evaluación será diseñar un plan de
desarrollo y ajuste a la vida independiente en los casos que amerite. En casos
de mayor severidad se evaluará para determinar el grado de necesidad y ayuda
que el joven o su familia requieren. Luego de un análisis del funcionamiento
académico que tiene el individuo, es importante desarrollar un programa de vida
independiente de las destrezas adquiridas a nivel escolar adaptado a las
necesidades de éste, enfocado en aquellas áreas de menor dominio para reforzar
las habilidades presentadas.
f.
Aspectos relacionados al hogar
médico
En el caso de niños y adolescentes con Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo, el hogar médico, a través del Centro Pediátrico y el
médico primario del niño y la familia, servirá como centro de la coordinación
de servicios para trabajar con proveedores de la comunidad y con las agencias
que aseguren que la persona tenga acceso a los servicios que necesita y para
los cuales es elegible.
El médico primario o pediatra monitorea el desarrollo y
lleva a cabo el cernimiento para identificar los niños con retraso en el
desarrollo o con impedimentos, incluyendo los Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo. Una vez se confirme la presencia de indicadores de autismo o el
diagnóstico, el médico primario y el pediatra, llevarán a cabo los referidos
para que la intervención o tratamiento sea iniciada tempranamente.
Este modelo requiere la coordinación de servicios entre
sistemas, tales como salud, educación, centros de cuidado, centros “Head Start”
y especialistas médicos, así como de organizaciones de base comunitaria que
provean apoyo a las familias para la localización de los recursos necesarios.
Artículo 7.-Educación
Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico
tiene la responsabilidad de crear e implementar, directamente, o en
colaboración con otras entidades, públicas o privadas, todos los mecanismos que
estén a su alcance para que:
a) La
familia, la comunidad, los programas de cuidado y desarrollo y la escuela
pública, puedan identificar y desarrollar experiencias y oportunidades de
aprendizaje para la formación de las personas con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo;
b) Los
programas educativos tengan un currículo que considere las necesidades
especiales de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
incluyendo alternativas de ubicación escolar menos restrictivas y servicios
relacionados, de acuerdo a lo establecido por la legislación federal y estatal
vigente; los servicios de un asistente, de necesitarlo el estudiante; educación
individualizada en aquellos casos necesarios y los acomodos que permitan su
educación, en grupos más pequeños. El programa educativo individualizado deberá
adecuarse a las necesidades particulares de cada estudiante con Desórdenes del
Continuo del Autismo;
c) Se
desarrollen programas que aseguren el bienestar, seguridad y salud de las
personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo por medio de la
creación de ambientes apropiados, tales como áreas seguras, buen trato
interpersonal y servicios de enfermería, entre otros;
d) Se
estimule el desarrollo del lenguaje oral y de experiencias para fomentar la
lectura y la escritura, a través de diferentes medios, incluyendo los recursos
y tecnologías de la información, en ambientes públicos y escolares;
e) El
cuidado, desarrollo y educación de las personas con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo se ofrezca por personal calificado y licenciado, y que
haya sido adiestrado para trabajar con la población a nivel de pregrado o a
través de educación continua, según las mejores prácticas establecidas;
f) Los
programas dirigidos al cuidado, desarrollo y educación de las personas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que operen con fondos públicos o
privados, utilizarán las prácticas apropiadas de acuerdo a las necesidades
particulares y al nivel de desarrollo de las personas con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo, y deberán cumplir con los estándares de calidad, que
estén basados en investigaciones científicas y basadas en las mejores prácticas
de intervención o validadas para la población en Puerto Rico;
g) Los
programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo, contarán con un currículo apropiado que
atienda las dimensiones del desarrollo y áreas para el aprendizaje, y que
provea los espacios apropiados y el tiempo suficiente para la exploración, el
descubrimiento, e interacción apropiada y el diálogo crítico y reflexivo. En el
ambiente escolar se proveerán experiencias recreativas y deportivas, clases de
dibujo, arte, baile y música, entre otras, para el desarrollo pleno de esta
población;
h) Los
programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo, contarán con un componente evaluativo que
incluya procedimientos e instrumentos apropiados para el nivel de desarrollo de
las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, y que atienda las
dimensiones del desarrollo y las áreas de aprendizaje;
i) Los
programas de cuidado, desarrollo y educación para las personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo, estén fundamentados en el respeto a la
individualidad, particularidades, necesidades y fortalezas de los componentes
que conforman dicha comunidad;
j) Las
personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, reciban servicios
continuos de cuidado y educación, enfatizando las destrezas de vida independiente
y desarrollo de destrezas laborales como meta para lograr su independencia y
auto-suficiencia económica en su vida adulta; y
k) El
Departamento de Educación será responsable, en coordinación con el Coordinador
de Servicios del Departamento de Salud, de ofrecer los servicios de
intervención para la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
entre las edades de 3 a 21 años. Estos incluirán, sin que se entienda como una
limitación, servicios de terapias necesarias para el desarrollo y aprendizaje,
terapia ocupacional del habla y lenguaje, sicológicas, físicas, visuales y
auditivas. Los servicios de intervención serán cónsonos a los estipulados en el
Artículo 6 de esta Ley.
Artículo 8.-Proceso de Transición
Para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se
garantizará que el Departamento de Salud, mediante el Coordinador de Servicios,
a través del Programa Avanzando Juntos o cualquier programa similar, prepare
junto con la familia el Plan de Transición para los infantes y andarines, desde
el nacimiento hasta los 36 meses a los servicios de edad pre-escolar; de edad
pre-escolar a los servicios de edad escolar en el Departamento de Educación, a
través de Educación Especial; y de edad escolar a servicios dirigidos a la adquisición
de destrezas que promuevan la vida independiente y el empleo, a través del
énfasis en la exposición a experiencias reales en ambientes naturales de la vida
diaria y del mundo del empleo, en coordinación con otras agencias del Gobierno
Los procesos de transición se brindarán según lo establecido en, y
se identificarán en las respectivas áreas dentro del PEI de los estudiantes
durante las siguientes etapas:
a)
Del Sistema de Intervención
temprana al sistema pre- escolar;
b)
Pre-escolar al escolar; y
c)
Escolar, a los estudios
post-secundarios o universitarios, al mundo de trabajo o vida independiente.
Para implementar la transición se utilizarán modelos
inter y transdiciplinarios que vayan dirigidos a promover la funcionalidad de
las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Los mismos
perseguirán los siguientes objetivos:
1.
Garantizar la participación de
las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en los procesos
requeridos por ley.
2.
Capacitar a los maestros de
Educación Especial en temas relacionados con el diseño y/o creación de
objetivos y metas funcionales en el P.E.I., para la población con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo.
3.
Utilizar, dentro del proceso
evaluativo vocacional, el enfoque ecológico, con el propósito de fortalecer las
destrezas que le habiliten para emplearse.
4.
Garantizar la exposición a
experiencias reales de empleo, dentro y fuera del escenario escolar, con el
objetivo de fortalecer destrezas conducentes a una meta de empleo, según
establecido en el PEI del estudiante.
5. Desarrollar
destrezas de vida independiente y auto-suficiencia económica.
6. Desarrollar
proyectos de comunidad dirigidos al adiestramiento y empleo de jóvenes y
adultos con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
7. Desarrollar
programas universitarios, cuyos currículos incluyan cursos sobre temas
relacionados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, que incluyan
la preparación del ambiente y la academia previa a la inclusión del joven y del
adulto con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Artículo 9.–Vida Adulta y Comunitaria
Para las personas adultas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, se ofrecerán los programas o
servicios siguientes:
a. Vivienda
El Departamento de la Vivienda de Puerto Rico realizará las
gestiones, sin menoscabar el cumplimiento de las leyes y reglamentos estatales
y federales que regulan el ofrecimiento de viviendas, para que se les provea
vivienda de interés social a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo, o a los familiares con quienes viven. Se incentivará la creación de
programas de vivienda asistida para aquellas personas con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo, que puedan vivir de forma independiente o
semi-independiente, y centros de vivienda con asistencia para los que necesiten
supervisión y apoyo constante.
Se promoverán, mediante la colaboración multisectorial, el
desarrollo de programas e iniciativas dirigidas a que las personas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo puedan desarrollar, aumentar y
mantener aquellas destrezas y competencias sociales y laborales, necesarias
para vivir en la comunidad de su preferencia, con los apoyos que necesiten, y
de acuerdo a las mejores prácticas demostradas en proyectos e iniciativas que
hayan resultado eficaces en otros contextos o ambientes similares.
b. Comunidad
El Gobierno de Puerto Rico, por medio de cualquiera de las entidades
que ofrecen servicios a la comunidad y en la medida en que los recursos se lo
permitan, integrará iniciativas que incluyan a la población con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo en los mismos. Asimismo, podrá requerir la
colaboración de entidades sin fines de lucro o de base comunitaria para
incluyan dentro de sus ofrecimientos a la población con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo, sin que este requerimiento trastoque la finalidad de la
organización.
c. Recreación y
Deportes
El Departamento de Recreación y Deportes, en colaboración
multisectorial, ofrecerá oportunidades de participación en sus programas
deportivos y de recreación con asistencia y acomodos necesarios, tales como:
campamentos de verano y navidad, talleres de destrezas sociales, clínicas
deportivas, competencias especiales y educación física, adaptada a la población
de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico
tiene la responsabilidad de crear e implantar, directamente, o a través de
otras entidades públicas o privadas, todos los mecanismos que estén a su
alcance para que:
i. Las
personas o entidades responsables de la recreación y deportes, incorporen las
estrategias apropiadas para esta población en el desarrollo de los currículos,
planes o programas;
ii. Las
personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo disfrute de espacios
para el libre movimiento y experiencias activas y pasivas de juego, al igual
que acceso y contacto con la naturaleza, en ambientes familiares y de comunidad
y para su cuidado, desarrollo y educación;
iii. Se
garantice el acceso a experiencias recreativas, educativas y de bienestar,
según sus capacidades e intereses;
iv. Se
fomente, desarrolle y apoye el juego y la recreación, así como los programas de
movimiento físico y el deporte lúdico, para contribuir a la salud física y
mental de la población con Autismo y su integración a la comunidad;
v.
Se desarrolle conciencia sobre la importancia
del juego en el desarrollo de los niños y niñas en los programas de educación
de los cuidadores y educadores;
vi. Se
fortalezca la formación de los profesionales en recreación y deportes con
cursos especializados sobre temas relacionados con los Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo que responda a las características y necesidades de esta
población; y
vii. Se
cumpla con los estándares vigentes para proteger, mediante prácticas seguras y
apropiadas, a las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, en
la recreación y el deporte.
d. Empleo
El Departamento del Trabajo y de Recursos Humanos ofrecerá
adiestramientos a personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el
mundo del trabajo, y promoverá su orientación con el fin de que se puedan
integrar y acceder a un empleo adecuado y mantenerse empleados para su
independencia económica y desarrollo laboral. Para ello, utilizará activa y
efectivamente los recursos y conocimiento especializado de la Administración de
Rehabilitación Vocacional y de los otros componentes del departamento.
i. Desarrollará
un programa de incentivo salarial para aquellos patronos que decidan emplear
personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo;
ii. Garantizará
la participación de jóvenes con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en
programas de empleo de verano, como parte del proceso de transición;
iii. Creará
un banco de talentos jóvenes y personas con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo, que estén adecuadamente adiestrados y listos para emplearse para
promocionarlos con los patronos, con el fin de que sean reclutados; y
iv. Ofrecerá
adiestramientos, especialmente diseñados a patronos para la inclusión de la
población de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el
mundo del trabajo.
Artículo 10.-Programa de Apoyo a la Familia
La Administración de Familias y Niños del Departamento de la Familia
creará un programa que se conocerá como “Programa de Apoyo a las Familias de
personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo”. El mismo incluirá:
a)
Orientación
b)
Seguimiento
c)
Intercesión
d)
Apoderamiento
e)
Programas de Respiros
f)
Cuidado Prolongado (provisto
por personal con conocimiento médico o especialistas en el área de salud)
g)
Ama de Llaves
h)
Apoyo Psicológico
i)
Programas de cuido diurno
Artículo 11.-Desarrollo de Profesionales
El desarrollo de profesionales y otros proveedores de servicios para
la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo es el apoyo para el
diseño e implantación de servicios de calidad y con base en evidencia. El
adiestramiento en Autismo debe ser requisito para todos los proveedores de
servicios que interactúen con la población con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo y sus familias. Estos deben ser capaces de reconocer las
características medulares del trastorno y dónde hacer los referidos
correspondientes. Los médicos primarios, terapistas ocupacionales, terapistas
físicos, maestros, psicólogos, patólogos del habla y lenguaje, neurólogos,
pediatras del desarrollo y otros, deben ser capaces de cernir, evaluar,
reconocer e intervenir con la población con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo y realizar los referidos apropiados. Otros profesionales que pueden
interactuar con esta población, incluyendo los relacionados a seguridad y otros
de respuesta rápida, deben tener recibir adiestramientos anualmente, por
recursos capacitados, sobre cómo evaluar e interactuar con las personas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Las competencias de los programas académicos serán, tanto de
naturaleza transdisciplinaria como disciplinaria. Estos estudiantes o
profesionales en servicio, recibirán adiestramiento con el fin de obtener
certificaciones o créditos académicos. Los adiestramientos serán en el avalúo
sobre las necesidades de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo y sus familias, y los servicios requeridos para la población. En el
caso de universidades que ofrezcan certificaciones de post grado, una vez
culminada la preparación académica, expedirán una certificación que establezca
la preparación de los mismos.
Las Juntas Examinadoras de los Profesionales de la Salud que
trabajan con las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
adscritas al Departamento de Salud, velarán por la competencia de los
profesionales.
Las competencias serán transdisciplinarias y para ello estos
profesionales recibirán adiestramientos, con el fin de obtener certificaciones.
Los adiestramientos serán en el avalúo de necesidades y los servicios
requeridos para la población.
El Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico realizará una campaña
de orientación con relación a los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo,
para aquellos profesionales asociados al ofrecimiento de servicios a la
población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
La Junta de Licenciamiento y Disciplina Médica de Puerto Rico
establecerá requisitos de educación continua en Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo.
Artículo 12.-Preparación Académica
Las universidades e instituciones post-secundarias que confieran el
grado de bachiller y maestría en las disciplinas de psicología, pedagogía y
trabajador social, deberán ofrecer a sus estudiantes al menos nueve (9)
créditos en la materia de Desórdenes dentro del Continuo de Autismo. Las
universidades que ofrezcan la referida educación, una vez culminada la
preparación, expedirán una certificación que establezca la preparación de los
mismos.
Cualquier curso de práctica que brinde la universidad o institución
post-secundaria, incluirá brindarle servicios a la población con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo de bajos recursos.
La Universidad de Puerto Rico y otras universidades privadas que
educan a los diversos profesionales de la salud tendrán la obligación de
revisar, evaluar y modificar los currículos universitarios para que los mismos
respondan a las competencias profesionales antes mencionadas. Asimismo, realizarán
las modificaciones institucionales necesarias para desarrollar o enmendar
cualquier reglamento, carta circular u orden administrativa para cumplir con
dicho requisito.
Artículo 13.-Educación Continua
La Universidad de Puerto Rico, en colaboración con el Departamento
de Educación, así como las entidades e instituciones privadas que rijan las
profesiones que le brinden servicios a la población con Autismo, tendrán que
estructurar y desarrollar cursos y seminarios sobre los Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo, la mejor práctica de servicios a esta población,
incluyendo diagnóstico, manejo e intervenciones apropiadas y tratamiento.
Se dispone que todo profesional clínico, educativo, de consejería en
rehabilitación y profesional o administrativo que ofrezca servicios,
tratamiento o procedimiento, incluyendo a los médicos primarios y pediatras, de
la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, deberá tomar,
dentro de los créditos de educación continua que se les requiere, un mínimo de
quince (15) horas crédito sobre Autismo, cada tres (3) años. No cumplir con
estos requisitos conllevará la suspensión o cancelación de cualquier licencia
para operar cualquier entidad o llevar a cabo sus funciones.
Los maestros de educación especial cuya función principal es la
atención regular y directa de la población con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo, tendrán que cumplir, dentro de los créditos de educación continua
que se les requiere, con un mínimo de veinticuatro (24) horas créditos de educación
continua cada dos (2) años, que les permita actualizar sus conocimientos,
destrezas y enfoques educativos para el manejo, atención y educación adecuada a
la población con Autismo.
Se impondrá un tope máximo de veinticinco (25) dólares por hora crédito,
los cuales se utilizarán, hasta un máximo del cincuenta por ciento (50%) para
pagar el recurso utilizado para brindar el curso o seminario y el restante
pasará al Departamento de Hacienda, entidad que recaudará este dinero para
sufragar los gastos de esta Ley.
Artículo 14.-Cubierta de Servicios de Salud
Se reconocen los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo como
condiciones de salud. Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son
condiciones neuro-biológicas donde, además de los problemas neurológicos de
interacción social y comunicación, las personas presentan condiciones médicas
en las áreas metabólicas, inmunológicas y gastrointestinales. Además, requieren
terapias del habla y lenguaje, psicológicas, ocupacionales y físicas; los
medicamentos y pruebas necesarias para el diagnóstico y tratamiento de los
mismos. La Administración de Seguros de Salud, para los beneficiarios elegibles
al Plan de Salud del Gobierno de Puerto Rico, establecerá, como parte de la
cubierta y beneficios mínimos, establecida en su Artículo VI, de la Ley 72-1993,
según enmendada, conocida como ”Ley de la Administración de Seguros de Salud de
Puerto Rico”, aquellos tratamientos médicos validados científicamente como
eficaces y recomendados para la población con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo, de acuerdo, con los recursos disponibles y la necesidad específica
del paciente. La Administración de Seguros de Salud se asegurará que las
compañías de seguro contratadas incluyan, dentro de la cubierta, servicios dirigidos
al diagnóstico y tratamiento de las personas con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo, como: genética, neurología, inmunología, gastroenterología y
nutrición, terapias del habla y lenguaje, psicológicas, ocupacionales y
físicas, que incluirán las visitas médicas y las pruebas referidas médicamente.
De otra parte, ofrecerá orientación a las familias de las personas
con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para que aprendan estrategias de
intervención apropiadas.
La Administración de Seguros de Salud tendrá un término de treinta
(30) días, a partir del diagnóstico positivo de Autismo, para referirlo al
Centro Pediátrico de la Región de residencia del paciente y su familia, o
encargados, para que reciba los servicios especializados que requiere la
condición.
Artículo 15.-Planes Médicos Privados
Los planes médicos, mediante cubierta individual o grupal, compañía
de seguro, contrato o acuerdo para proveer servicios médicos en Puerto Rico,
sea por compañías, individuos o entidades locales o extranjeras, vendrán
obligados a ofrecer cubiertas para el tratamiento de Autismo. Esta cubierta
deberá incluir, sin limitarse a, genética, neurología, inmunología,
gastroenterología y nutrición, terapias del habla y lenguaje, psicológicas,
ocupacionales y físicas, e incluirá las visitas médicas y las pruebas referidas
médicamente.
La cubierta a estos efectos, no podrá establecer limitaciones en
cuanto a la edad de los pacientes. Tampoco podrá estar sujeta a límite de
beneficios, tope en el número de visitas a un profesional de servicios médicos,
luego que la necesidad médica haya sido establecida por un médico licenciado.
La cubierta aquí establecida podrá estar sujeta a copagos y
deducibles a que estén sujetos otros servicios similares.
Ningún asegurador, proveedor de beneficios, administrador de
beneficios, persona o institución, podrá denegar o rehusar proveer otros
servicios cubiertos por razón de los efectos que pueda tener la inclusión de la
cubierta de Autismo. Tampoco podrá rehusarse a renovar, a remitir o restringir
o cancelar la cubierta de Autismo, por razón de que la persona o sus
dependientes sean diagnosticados con Autismo o utilice los beneficios provistos
por esta Ley.
Todas las aseguradoras tendrán la obligación de informar,
trimestralmente, al Departamento de Salud, el censo de asegurados que presentan
la condición de Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Se prohíbe cancelar una póliza de salud existente por la razón de
que uno de los beneficiarios fue diagnosticado con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo, y al momento de obtener la póliza se desconocía de su
condición.
Artículo 16.-Seguridad
El área de seguridad comprende las garantías de protección y los
esfuerzos realizados para que las personas con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo tengan las oportunidades que necesitan para alcanzar un pleno
desarrollo físico, mental y emocional, en aras de lograr su mejor interés y
bienestar.
Se declara como política pública que el Gobierno de Puerto Rico
tiene la responsabilidad de crear e implementar, directamente, o a través de
otras entidades públicas o privadas para las personas con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo, todos los mecanismos que están a su alcance para que:
a)
crezcan y se desarrollen en un
ambiente seguro, libre de prejuicios y discrimen ;
b) disfruten
de un ambiente libre de peligros o riesgos en su hogar, comunidad, programa de
cuidado, desarrollo y educación, y que se le ofrezcan las oportunidades de
participar plenamente en las actividades comunitarias;
c) se
desarrollen y sean cuidados dentro de un entorno de sana convivencia;
d) se
respete y proteja la privacidad e intimidad; y
e) se
ofrezcan adiestramientos a los recursos humanos policiales del Estado sobre
estrategias de intervención con las personas con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo.
Artículo 17.-Investigación
El Gobierno de Puerto Rico promoverá la investigación sobre los
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Dentro de estas iniciativas,
comenzará el desarrollo de investigación que apoye la identificación de las
personas con Autismo y el diagnóstico adecuado para que se realicen
intervenciones basadas en la evidencia encontrada. De acuerdo a los resultados
que arrojen estas investigaciones, tomará acción en cuanto a los factores
ambientales que puedan afectar en la prevalencia del Autismo.
De los recursos económicos que tenga disponible el Gobierno de
Puerto Rico, asignará fondos y promoverá que la Universidad de Puerto Rico y
las universidades privadas desarrollen y apoyen la investigación sobre el
impacto de la implantación de esta política pública. Las investigaciones que se
realicen, de conformidad con esta Ley, considerarán los derechos de los
participantes e incorporarán las regulaciones de los Comités de Revisión de
Investigaciones.
Artículo 18.-Incentivos Salariales
El Departamento del Trabajo y Recursos Humanos creará un programa de
incentivos salariales para aquellas personas que empleen a personas con
Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. El Departamento del Trabajo y
Recursos Humanos, dentro de los ciento veinte (120) días de aprobada esta Ley,
promulgará un reglamento en el que establecerá el protocolo para la
implantación del programa que se crea mediante este Artículo.
Artículo 19.-Responsabilidades de los Gobiernos Municipales y las
agencias estatales
Por medio de esta política pública, se declara que las agencias,
organismos e instrumentalidades del Gobierno de Puerto Rico serán responsables
de procurar, apoyar, custodiar, facilitar, coordinar y asignar fondos para la
implementación de la política pública en todas las áreas identificadas
anteriormente. Esto incluye, pero no se limita a:
1)
promover la producción de
materiales escritos y afiches informativos para el desarrollo de campañas de
información masiva que eduquen sobre las etapas del desarrollo, las señales
tempranas de los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y los pasos a
seguir ante el diagnóstico;
2)
divulgar la política pública
esbozada en esta Ley, al igual que los programas y las iniciativas que se
establezcan a su amparo, conforme a los medios a su alcance;
3)
realizar estudios de
necesidades de la demanda, disponibilidad y calidad de los servicios por tipo
de servicio y área geográfica;
4)
diseñar, desarrollar e
implementar iniciativas y programas dirigidos a la implantación de la política
pública;
5)
identificar y proveer los
recursos fiscales necesarios para la implementación de la política pública,
conforme al presupuesto disponible;
6)
revisar las políticas internas
en cada agencia, de modo que sus reglamentos, cartas circulares y órdenes
administrativas generadas contemplen los principios, postulados y disposiciones
esbozadas en esta Ley;
7)
diseñar, desarrollar e
implementar estrategias de coordinación interagencial e intersectorial que
garanticen un sistema coherente y eficaz de servicios para atender las
necesidades de las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y
sus familias;
8)
hacer todos los esfuerzos
posibles para asegurar la continuidad de los servicios; y
9)
monitorear la implementación de
la política pública relacionada con la población con Desórdenes dentro del
Continuo del Autismo en Puerto Rico, establecida en esta Ley y fomentar la
evaluación continua de la efectividad y eficiencia de los programas y servicios
dirigidos a atender las necesidades de la misma.
Los gobiernos municipales tienen un rol vital en la provisión y
coordinación de los servicios a nivel local. Estos tienen la capacidad de
coordinar servicios en una forma eficiente, ágil y organizada con las
comunidades, organizaciones de base comunitaria y de fe, y otros componentes
comunitarios.
Mediante esta política pública, se declara que los gobiernos
municipales, sin menoscabo de sus facultades y capacidades, de conformidad con
la Ley de Municipios Autónomos, serán co-responsables de la implementación de
esta política pública en lo siguiente, pero sin limitarse a:
1)
identificar servicios a nivel
comunitario que faciliten la implementación de esta política pública;
2)
asistir en la evaluación de las
necesidades en coordinación con las agencias del Gobierno de Puerto Rico y con
los diferentes programas y entidades comunitarias, sin fines y con fines de
lucro, de bases de fe, entre otros, que ofrecen servicios dirigidos;
3)
desarrollar programas,
actividades e iniciativas, para las personas con Desórdenes dentro del Continuo
del Autismo y sus familias en sus comunidades, en las áreas identificadas en
esta política pública, y de conformidad con los principios y decretos esbozados
en la Ley, según los recursos fiscales disponibles y a su alcance;
4)
participar en estrategias que
promuevan la prevención, educación y prestación de servicios de calidad para
los ciudadanos con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en su municipio;
5)
proveer infraestructura y establecer
alianzas con organizaciones comunitarias y de base de fe y otras instituciones
del municipio para facilitar la disponibilidad de espacios y facilidades
seguras y apropiadas, así como el mantenimiento de las mismas, para el uso,
disfrute y la prestación de servicios dirigidos a las personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo;
6)
asistir en la búsqueda y
solicitud de recursos fiscales de fuentes externas para la implementación de
esta política pública; y
7)
mantener una estrecha
coordinación y comunicación con el gobierno estatal, las organizaciones
comunitarias, de base de fe, con y sin fines de lucro, y las instituciones de
educación superior de su municipio para la implementación de esta política
pública.
Cada municipio establecerá su plan de trabajo para la implementación
de esta política pública, de acuerdo a sus capacidades y recursos.
Cualquier municipio, amparado en la Ley Núm. 81-1991, según
enmendada, conocida como "Ley de Municipios Autónomos de Puerto Rico",
que desarrolle programas dirigidos a satisfacer las necesidades educativas de
los ciudadanos con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, podrá disponer
de estructuras para dichos propósitos y quedarán exentos de los requisitos
establecidos al amparo de la Sección 3.20 del Reglamento de Planificación Núm.
5 de 5 de septiembre de 2002 sobre Designación, Registro y Conservación de
Sitios y Zonas Históricas en Puerto Rico de la Junta de Planificación, la
jurisdicción de la Oficina Estatal de Conservación Histórica, y cualquier otra
Ley o Reglamento a dichos propósitos y sus sucesores.
Artículo 20.-Coordinación entre las organizaciones que ofrecen
servicios a la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en
Puerto Rico.
Las organizaciones comunitarias, con o sin fines de lucro, las
organizaciones de base de fe y otras instituciones de la comunidad, que reciben
fondos públicos, proveerán servicios directamente o apoyarán la provisión de
servicios por el gobierno estatal o municipal, según los recursos que tienen a
su alcance. Estas organizaciones comunitarias, organizaciones sin fines de
lucro y con fines de lucro, y de base de fe, tendrán participación activa en
las siguientes áreas, pero sin limitarse a:
1)
conocer el perfil de las
familias y sus necesidades en las comunidades donde ubican;
2)
desarrollar programas,
actividades e iniciativas, en particular para los niños y niñas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo y sus familias, en sus comunidades y programas
de vida independiente para jóvenes y adultos, para las áreas identificadas en
esta política pública, de acuerdo con los principios y decretos esbozados en la
Ley, según los recursos fiscales disponibles y a su alcance;
3)
asistir al gobierno estatal y
municipal en la identificación de los recursos disponibles en sus comunidades;
4)
ser agentes de cambio en la
creación de nuevos proyectos que estén a tono con esta política pública; y
5)
promover la asignación de
fondos para la implementación de esta política pública.
Todo gobierno municipal o agencia estatal que brinde servicios a las
personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, cumplirá con la
política pública esbozada en las disposiciones de esta Ley. Con dicho objetivo,
los gobiernos municipales y las agencias estatales promoverán la inclusión de
la población de las personas con Desórdenes dentro el Continuo del Autismo en
cualquier gestión que realicen incluyendo:
a.
Programas establecidos o que se
creen en el futuro.
b.
Iniciativas para la integración
de servicios.
Artículo 21.-Coordinación entre agencias del Gobierno de Puerto Rico
y las entidades no gubernamentales
Las entidades no gubernamentales que ofrecen servicios a la
población de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tendrán la
obligación de notificar los mismos, de manera que se puedan coordinar los
servicios de forma integrada en beneficio de la población.
Artículo 22.-Comité Timón
El Secretario presidirá un Comité Timón, compuesto por un
representante designado por el Secretario (a) de Educación, un trabajador
social del Departamento de la Familia, por un representante designado por el
Administrador(a) de la Administración de Rehabilitación Vocacional, por un
representante designado por el Director (a) del Centro Filius de la Universidad
de Puerto Rico, dos (2) ciudadanos, miembros de organizaciones de padres y
familiares, recomendados por el Gobernador de Puerto Rico y dos (2) ciudadanos
que rindan servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del
Autismo, recomendados por el Gobernador de Puerto Rico.
Este Comité Timón tendrá la responsabilidad de evaluar, promover y
supervisar la implementación de la política pública de esta Ley. Tendrá
autoridad para hacer inspecciones oculares a todos los centros pediátricos de
las regiones del Departamento de Salud, así como las escuelas donde haya
estudiantes con autismo, como parte de su capacidad de supervisión y
evaluación.
El Secretario de Salud podrá reunir al Comité Timón cuantas veces entienda
necesario, pero no podrá ser menos de una (1) vez cada dos (2) meses. Para
poder reunirse y establecer "quórum", deberán tener al menos cinco (5)
miembros. Para los efectos de aprobación o cualquier decisión del Comité
deberán tener la mayoría absoluta de la totalidad de los miembros.
El Comité rendirá a la Asamblea Legislativa, en el mes de marzo de
cada año, un informe sobre la situación de la población con Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo, y cómo se brindan los servicios dispuestos mediante
esta Ley, con recomendaciones específicas sobre nueva legislación que atienda
las áreas no contempladas en esta Ley.
Cuando así se lo solicite el Secretario de Salud o a
petición del Comité Timón creado al amparo de esta Ley, la Oficina del
Procurador para las Personas con Impedimentos, brindará asesoría en cuanto a
servicios disponibles, legislación vigente, o la creación de órdenes
administrativas o la reglamentación necesaria a ser adoptada para la
implantación de esta Ley.
Artículo 23.-Divulgación de la Información
La Corporación de Puerto Rico para la Difusión Pública diseñará y
transmitirá, trimestralmente, un programa televiso que sirva para orientar a
las personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo sobre los
servicios que el Gobierno de Puerto Rico ofrece. Las agencias y los gobiernos
municipales del Gobierno de Puerto Rico tendrán la obligación de ofrecer la
información necesaria para el cumplimiento de la difusión pública. De la misma
manera, la Corporación, en coordinación con el Departamento de Salud, el
Departamento de Educación y el Departamento de la Familia, confeccionarán
afiches con información orientada a la ciudadanía sobre los Desórdenes dentro
del Continuo del Autismo, incluyendo, pero no limitada, a información sobre
señales indicativas de la condición, y a dónde se puede acudir para orientación
y servicios, suministrando números de teléfono y direcciones de internet. Dichos
afiches serán distribuidos en todas las agencias, instrumentalidades,
corporaciones públicas y gobiernos municipales del Gobierno de Puerto Rico, así
como a toda entidad privada con o sin fines de lucro que atienda la población
con autismo, para su difusión inmediata.
Artículo 24.-Asignación de Fondos
Con el propósito de cumplir con los propósitos de esta Ley, se
autoriza y se ordena a los Departamentos de Salud, Educación, de la
Familia, de la Vivienda, de Recreación y Deportes, del Trabajo y Recursos
Humanos, a la Administración de Seguros de Salud, a la Corporación de Puerto
Rico para la Difusión Pública, a la Universidad de Puerto Rico, a través de sus
unidades y/o programas y a la Administración de Rehabilitación Vocacional, a
incluir anualmente en su petición de presupuesto, los fondos necesarios para el
funcionamiento y cumplimiento de la política pública
relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo establecida
en esta Ley. La
Oficina de Gerencia y Presupuesto hará
las gestiones que entienda pertinentes para identificar
los fondos necesarios para lograr la eficaz consecución de
esta Ley. Asimismo, se faculta a la Universidad de Puerto Rico
y a las agencias gubernamentales mencionadas para solicitar y aceptar donativos
de cualquier persona o entidad, pública o privada, para ser utilizados en
estudios, investigaciones o actividades afines con esta Ley. Además, quedan
facultados para recibir, solicitar, aceptar y administrar aquellos fondos
provenientes de asignaciones legislativas o de aportaciones del Gobierno de los
Estados Unidos, del Gobierno de Puerto Rico o sus municipios, agencias,
corporaciones públicas, subdivisiones políticas y demás dependencias o
instrumentalidades, así como aportaciones de personas, entidades u
organizaciones privadas, ya sean locales o radiquen en cualquier otro estado de
la Unión o en el extranjero.
De
la misma manera, se autoriza a las entidades enumeradas en este Artículo a
gestionar fondos federales con el Gobierno de los Estados Unidos.
Artículo
25.-Causas de Acción Civil y Penal
Las
violaciones a las obligaciones estipuladas en esta Ley, por parte de las
agencias y funcionarios del Gobierno de Puerto Rico, así como cualquier persona
o entidad privada, serán causa de acción en daños y
perjuicios. Cualquier persona que se vea afectado por el incumplimiento de esta
Ley tendrá legitimación para presentar un Mandamus en
los Tribunales.
Artículo 26.-Reglamentación
Toda agencia, instrumentalidad o gobierno municipal del Gobierno de
Puerto Rico que brinde servicios a la población de personas con Desórdenes
dentro del Continuo del Autismo, atemperará sus normas y reglamentaciones a la
política pública esbozada en la presente pieza legislativa, en un término de
noventa (90) días, a partir de la vigencia de esta Ley.
Artículo 27.-Se deroga la Ley Núm. 318-2003, según enmendada.
Artículo 28.-Se deroga la Ley Núm. 103-2004, según enmendada.
Artículo 29.-Cláusula de Separabilidad
Si cualquier disposición de esta Ley fuere declarada
inconstitucional, ilegal o nula por un tribunal competente y con jurisdicción,
dicha determinación no afectará o invalidará las disposiciones restantes de
esta Ley y el efecto de tal declaración se limitará únicamente al Artículo,
Sección, Párrafo, Inciso, Subinciso, Cláusula o Subcláusula declarada
inconstitucional, ilegal o nula.
Artículo 30.-Sobreseimiento
Cualquier Ley o parte de la misma, Resolución Conjunta o disposición
administrativa que vaya en contra de alguna disposición de esta Ley, quedará
suplantada por ésta. Las normas jurisprudenciales o legales no específicamente
revocadas o que no estén en conflicto con lo expresado en esta Ley continuarán
en vigor.
Artículo 31.-Vigencia
Esta Ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.
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